6 MÅNADER...

Idag har det gått 6 månader sedan du lämnade oss. Älskade Amelia!
Vi går till din grav varje dag för att titta till. Och tänder ljus hos dig.
Ikväll har vi oxå tänt en marschall som brinner här hemma på gården.
Vi älskar och saknar dig / mamma o pappa

BILDER FRÅN AMELIAS 2-ÅRSDAG...

Vi älskar o saknar dig vår älskade jänta! / Mamma o Pappa

BILDER FRÅN AMELIAS 1-ÅRSDAG...

Inte fick man vara ifred på självaste födelsedagen, utan det gjordes ett EEG.



Nasse var självklart med under hela dagen...

3 LJUS PÅ TÅRTAN...

Skulle vi fått sätta i din tårta idag. Men vi tror och vet att du har kalas med din ängla kompisar o vänner. Mamma o pappa saknar dig så vårt lilla hjärta. Ikväll kommer vi att tända och släppa i väg tre ljus upp mot himmelen till vår lilla stjärna! Många pussar o kramizar från mamma o pappa

SAKNAR...

Tiden går, men saknaden efter dig Amelia vår älskade prinsessa blir bara värre å värre! Du fattas hos oss...livet kretsade ju runt dig. Att få till en egen vardag är inte lätt. Du finns i våra tankar vart vi än är och vad vi än gör. Ser vi något rosa tänker vi såklart på dig. Det skulle Amelia fått, tänker man.
Men vi vet att du har det bra där du är. Med massa rosa grejer och inte någon sjukdom som gör ont! Gräset är grönt och du springer fort, fort, fort med dina små fossingar i det.

Ikväll så har vi varit i Svenska kyrkan på en minnesgudstjänt, där ditt namn lästes upp. Och det tändes ljus. Det lyser så vackert på kyrkogården med alla ljus.

Vi älskar dig Amelia och saknar dig vår älsklingsgumma / mamma o pappa

VÅRT VARMA TACK...

Tack till alla som stöttat oss i det ni kan...med samtal, kramar, sms, lyssnat på oss, lagat mat till oss, bakat bröd i alla dess former, skickat blommor och kort hem.

Det är verkligen en stor tomhet och tysthet här hemma. Vi saknar Amelia så otroligt mycket. Vill kunna ta på henne, snusa i hennes hår, pussa på småtårna och inte minst pussa på den underbara pussmunnen.
Älskar dig Amelia.../ Mammis o Pappis

AMELIA´S BEGRAVNING 9 JULI 2010

Fredagen den 9 juli 2010 kl.14.00 ringde klockorna högt i Själevad...det var för våran Älskade Prinsessa Amelia. Det var en tung dag, men trots allt ett ljust minne som vi bär med oss.




Vi fick ha en underbar präst som hade begravningen för Amelia. Han ville att när vi tog farväl av Amelia vid kistan skulle alla sticka in handblommorna under kistan så det skulle bilda en bädd av rosor. Och det blev så fint!



Vid minnesstunden så hade vi ett litet bord med bilder m.m. på Amelia. Det fanns en bok som man fick skriva ett minne man har av Amelia eller en hälsning.
Amelia´s farbror hjälpte oss att sätta ihop ett fint bildspel på gumman, som alla fick se. Många som var där har ju faktiskt inte ens träffat Amelia, men följt hennes liv här på bloggen.

Tack alla som var med oss denna tunga dag!

EN TILL PRINSESSA HAR KOMMIT TILL HIMMELEN...

Vi vill tända ett ljus för Noelia som lämnade jordelivet igår! Finner inga ord...

DET HÄR KÄNNS TUNGT...

Vad ska vi skriva? ...
Du älskade lilla Snuttis...du finns inte hos oss längre och saknaden och tomheten är enorm! Varför var det dax nu? Såg vi inte att du mådde dåligt? Varför så plötsligt? Vi hade ju så många planer på gång! Gjorde vi allt vi kunde? Frågorna/funderingarna är många...

Tystheten här i huset är en konstig känsla...förr hörde vi dina maskiner gå, du fick sugas i munnen, assistenterna som sjöng/pratade för dig, du poppade dina skivor,telefoner ringde, livet rullade på men förändrades radikalt på en sekund!

Men vi vet att du har det bra i din himmel med de andra små barnen...lilla bustroll! Nu får du springa fritt utan sjukdom och besvär! Barfota i det gröna gräset...

Mammis o pappis tar en dag i taget...vi har mycket planering för din fina begravning! Du ger oss styrka att orka vår underbara dotter...för det är du för alltid...Våran underbara dotter!






Vi vill säga tack för blommor, kort, samtal, sms... m.m... som alla vänliga vänner skickat/ringt till oss. / Mammis o Pappis

FREDAGEN DEN 18 JUNI...

Mina vänner... igår kväll den 18 juni 2010 ca. 22.15 somnade jag in och blev VÄRLDENS FINASTE PRINSESSÄNGEL! Nu är jag i landet Nangijala och busar med Idagrodan, Sebastian och alla andra vänner. Där finns ingen dum sjukdom. Jag gör saker som jag inte kunnat göra här på jorden. Jag har det bra nu!
Det var en vanlig, fast jobbig dag för mig. Var på ett möte på habben på dagen och sen var jag med mina assisar. Dippade väldigt mycket i syresättningen, men kom igen flera gånger. Hade lite krångel med magen...förstoppad, så de trodde det va anledningen till att jag hade det så kämpigt. Mammis o pappis kom hem och vi fick en timme tillsammans tills jag inte orkade kämpa mer. Jag fick somna in i pappis trygga famn... mammis o pappis kände att jag väntade på rätt tillfälle...båda var hemma med mig och jag hade fått min dos av deras varma famn...då släppte jag greppet och flög iväg!
De gjorde såklart allt för mig med syrgas m.m....men jag kom inte igen :(

-------------------------------------------------------------------------
Mina Starka Föräldrar...

Mina Föräldrar är så starka, det säger faktiskt alla
Men när alla andra sover om natten, har jag sett deras tårar falla.

Under sömnlösa nätter kommer jag tassande på tå.
De vet inte att jag är där för att hjälpa dem förstå.

Lika ändlöst som strandens vågor och deras smärta.
Jag vakar över mina starka föräldrar som alltid bär mig i sitt hjärta.

De bär ett leende, ett leende de tror döljer,
Men genom himlens dörr ser jag tårarna som följer.

Mina föräldrar försöker hantera döden för att hålla mig kvar,
Men alla som känner de vet att det är den enda möjlighet de har.

När jag vakar över mina starka föräldrar genom himlens öppna dörr,
försöker jag förklara att änglar skyddar mig nu så som de gjorde förr.

Men jag vet att det inte hjälper eller lättar bördor de bär,
Vad de än säger, hur de än mår.

Mina starka föräldrar har ett hjärta, för alltid fullt av sår!

(Kay Desórmesux, my surviving mom. Omgjord!)

SOVER...

Det finns inte så mycket att skriva om dagen...jag har sovit hela tiden nämligen! :(
Hoppas bara inte det är någon infektion på g.
/ Puss Amelia

TVÅ OCH ETT HALVT ÅR...

Idag har man månadsdag :) Jag fick imorse 2 st mjukisfiskar av min assis flicka...tack! Så nu har jag även fiskar oxå i min samling :)
Sen så hade mammis o pappis köpt lite smått o gott på stan åt mig. Lite nya cd-skivor bl.a.
Vad har jag gjort mer idag då...jo sussat exakt hela dan. Jag har fått duscha m.m...men inte brydde jag mig för det.

Igår var jag ju hos min doktor. Det gick bra. Vikten hade inte ökat..gått ner faktiskt. :) 19.1 kg & 90,5 cm.
Sen så var det en massa surr om mediciner och annat runt mig.

Ha en bra kväll mina vänner! / Puss Amelia

VARIT PÅ VIFT I REGN Å ÅSKA...

Idag är det söndag och jag har varit på språng två gånger idag. Mitt på dan fick vi för oss...mammis, jag o assis att åka till pappis. Han var vid havet och höll på med våran båt. Köpte med mat o fika. Men det var så kallt o blåsigt så klev inte ens ur bilen. Vi åkte hem och jag fick lite käk. Efter en stund när vi varit hemma så började det regna kopiöst och åska och även hagla lite. Inte kul med åska!

Men det gav med sig och när pappis kommit hem så var det dax för nästa tripp. Vi blev bjudna hem till lillkusin min. Amanda. Kul! Det är inte så ofta vi hinner ses!
Hon växer så det knakar.
Fast det gör väl en annan oxå. Imorgon ska jag till min doktor och då blir det väl vikt och längd koll! ;)
Det skulle ju tas lite bilder på oss, så det va ju bara att snällt ställa upp. En annan kan ju inte göra så mycket motstånd, men Amanda gjorde så gott hon kunde :) Det ska inte vara alldeles för lätt att ta bilder på prinsessor! Men några blev rätt bra! :)




När vi kommit hem från kussen, så var det raka vägen in i duschen för mig...
Ska man till doktorn måste man vara ren, säger mammis!
Men jag blev så kall efter (34,3 grader) Så nu ligger jag ner bäddad i lusasken med massor med filtar.

Natti/ Amelia

MANIKYR...

Idag är det lördag och det är inget fint väder här! Mulet och blåsigt! Så det är en innedag som gäller. Min assis H har pysslat jättemycke med mig på morgonen. 2 timmar :) Tvätt och smörj och gympa m.m...
Sen så har jag fått manikyr idag oxå. Hon satte fina blommor på mina naglar :) Fick även nytt fräscht rosa lack på tårna!




Ha en fortsatt trevlig dag! / Puss Amelia

ASSISTRÄFF, GLASS, LILLENALLEN, SOL & BAD, POST...

Vad har jag varit med om mer då?.... hmmm tänker så det knakar!
Jo, förra veckan på onsdagen va jag, päronen o assis och bada...hihi jag fick schampoo, balsam och inpackning i småflaskor av Liam min badkompis! Kan verkligen behövas lite inpackning i mitt hår som slits så när jag jämt ligger på det. Tack!
Den dagen var det ett kanonväder så mammis o jag rullade från sjukan och ner till stan. Jag va jättesnäll o sov så gott...trots alla gatstenar.
Vi for till mammis jobb och hälsade på och de vuxna köpte glass (hon jobbar nämligen på ett café)...tror ni jag fick smaka...nix! Iaf, så hade vi träff sen med mina assisar. Det blev mycket information. En del ändringar/skärpningar runt mig!

Sen va helgen lugn för pappis jobbade.

Denna vecka så har jag fått två saker på posten :) En dag fick jag ett fint kort som min Krabbevän Felicia hade pysslat ihop...Hon tyckte det va kul att jag hade kommit ner till henne på träffen.
En annan dag så hade jag ett paket i lådan :) Det va en fin badhandduk med ett kort av mig på. Jag va klädd till prinsessa :) Det kom fråm Farmor o Farfar...Tackar!

Sen så i onsdags så hade vi vårat sista bad...så nu har jag sommarlov kan man säga! :) Jag hade bett mammis pyssla en sak till Liam. Han fick en bild av oss i badet. Då kan han titta på den i sommar så han inte glömmer bort sin lilla badpingla ;)

Sen så kom torsdagen då! Jag va ute med mina assisar. Va kanonväder! Sen på em så tog mammis över och vi fortsatte va ute i godan ro! Mammis satt o pressa i solen medans jag fick ligga under parasollen i skuggan.
Vi bor liksom på landet och det va full rulle på traktorerna på åkern. Men sen kom det bilar oxå och körde fram o tillbaka??? Varför då?
Jo, både morfar o pappis ringde hem till oss och sa...
Var är ni? Ute sa mammis! Bäst att gå in för det är en liten nallebjörn i ladan nere på åkern! Shit då fick mammis en väldans fart in med mig. Pust!
Stackars lillenallen hade blivit skrämd och var tydligen ensam där inne! Var är hans mammis/pappis tro?
Vet inte om han kommit ut än??? Vem vet var han står o lurar. Mammis o pappis är faktiskt lite skraja att vara ute på gården o dona nu. Fegisar! Det skulle väl vara rätt mysigt att få en riktigt stor bamsekram av en söt nalle...eller?




/ Puss Amelia

JAG HAR SUTTIT...

Ja, nu måste jag försöka ta igen allt jag missat berätta för er.
Det har gjorts en del förändringar med mig angående inhalationer o medicin. Mammis o pappis fick sig verkligen en spark i ändan när vi va på Krabbeträffen. Det gav så otroligt mycke!
Jag har blivit mycket mer tillfreds o harmonisk. Saliven har jag dock kvar, så jag måste ha mina åksjukeplåster...men det är riktigt bra i perioder. Så jag har varit så duktig att jag faktiskt har suttit i min tumlevagn...som mest i 2 timmar. Det ni!
Det är bra för min rygg o lungorna. Jag läggs i en annan liggställning oxå och det blir så bra saturation för mig då. Har varit så duktig att jag till o med varit utan sygas några stunder.

NU ÄR JAG HÄR IGEN...

Har ni saknat mig mina vänner? Jag mår iallafall bra ska ni veta!
Anledningen varför jag inte skrivit här på länge...är att mammis har haft så mycket att göra ett tag och en annan sak är att det varit strul med bloggen. Tiden fanns inte att fixa det för mammis...men igårkväll så hjälpte min snälla tant Suss oss att fixa den. Tack så mycke! Så nu kan vi skriva igen. Har saknat er! För det har hänt en del saker som jag velat berätta men inte kunnat! :) / Amelia

KRABBETRÄFFEN LÖRDAG 29/5-10,VÄSTERÅS...

Det blev en tidig morgon! Det var bara att hänga med päronen och assis ner till restaurangen för de skulle få käka frukost. Jag startar ju min dag kl.06 med välling.

9.00 var det samling igen för allihopa. Och idag så var det en av Felicias assis som höll en föreläsning om... "Se det lilla" - om kommunikation. Mycket intressant! Visade lite av vad Felicia har för saker och vad hon gör.

Här är lite av sakerna som Felicia har.
Därefter var det fikatime igen... :)
Och när det var klart så fick de flesta komma och kolla hur Felicia har i sitt hem.
Jag o min assis stannade på hotellet och började packa...
Men mammis o pappis sa att F hade ett fint prinsess rum oxå :)
Sen avslutades det med att vi alla käkade lunch tillsammans...Tänk att nu var det slut på det roliga! Nått man längtat efter och helt plötsligt är det över.
Men det skulle ju fotograferas såklart.....grupp foto :) Det var ju bara att snällt ställa upp...

Här är gänget!
Jag,Felicia,Benjamin,Emma & den glade Otto på golvet!

Mina Krabbe Vänner !

Ja , ni ser ju vem som lyckats hamna på bild oxå ....jo Nasse såklart!
Smilar upp sig som alltid!



Ja , ska summera denna träff så kan jag/vi bara säga att den varit kanoners! Så bra ordnat med allt. Men om det är en sak som inte var bra på hotellet så var det inte riktigt handikapp vänligt! Inte när man kommer i en tvillingvagn iaf :)
Hissen var verkligen på gränsen att komma in i. Och ni skulle sett när jag skulle in på rummet ! :) Jag tänkte...Hjälp! Vad håller dom på med ! :) Man fick nämligen ta upp mig ur vagnen sen fälla ihop den och tippa den på högkant...men skam den som ger sig.Allting går!
Se jag har varit på en resa på 100 mil och är hemma igen. Som sagt .... allting går om man bara vill! Kom ihåg det !

Vår träff var sponsrad :)
Deltagaravgiften,fikat,leksaker m.m...
*********************************************
TACK FELICIAS FÖRÄLDRAR SOM DRAGIT IHOP DENNA TRÄFF !
ETT MINNE FÖR LIVET !

/Puss o Kramiz Ameliam. Päronen

KRABBETRÄFFEN FREDAG 28/5-10, VÄSTERÅS

Vi hade fredag förmiddag på oss att hålla på och pyssla ...tur man hade sin hovfrissa med sig. Annars hade det inte blivit någon inbakad fläta. Fick blommor påklistrade på mina naglar oxå :)

Piffning! Åh oj vad Nasse va nervös nu ...det närmade sig träffen !

Det började med lunch vid 12 tiden....
Jätte god mat sa päronen att de fått....
Jag höll mig till sondvälling , som vanligt !

Vid ca.13.30 så gick vi till konferansrummet där vi skulle hålla till de här dagarna. Där var det så fint uppställt med Felicias saker och hjälpmedel bl.a.
Alla barn/föräldrar o assistenter fick var sin ryggsäck med broschyrer , dagordningen för träffen , handsprit m.m....men det bästa var att vi småtroll fick en påse med lek/stimulanssaker :) Tackar!
Vi hälsades välkomna av Felicias föräldrar och sen var det föreläsning om handhygien. Det är väldigt viktigt med hygien runt oss krabbebarn eftersom vi är så infektionskänsliga. Det var mycket intressant.
Pappis testar hur bra han är på att sprita händerna!
Lite bakläxa fick han minsann! Även mammis oxå.
Så det får bli skärpning på det :)
Sen blev det en lång fikapaus , det var mycket smart för päronen/assisar hade mycket att prata om :)
Vid 16 tiden hade vi en ny föreläsning....När luften inte räcker till! Det handlade om luftvägens funktion och hjälpmedel.



Felicias stå skal. I det tränar hon 2 gånger/dag.
Bra för lungorna!
Här kommer bilder på snyggingarna som kom till träffen.
Två till i Sverige finns oxå , men kunde ej komma.


FELICIA 11 ÅR

BENJAMIN 5 ÅR

AMELIA 2,5 ÅR

OTTO 2 ÅR,3 MÅN.

EMMA 1 ÅR , 9 MÅN.
Visst är vi snygga prinsessor o prinsar. Det va så kul att se alla.
Vi har vissa likheter med varandra i sätt och utseende :)


Senare hade vi egen tid och vila...fast man gör ju nästan inget annat :)
Men mammis o pappis svidade om och vid 18.30 var det mingel :)
=dricka , godis , saltapinnar m.m...och surr, surr såklart!
19.30 var det dax för middag. Det passade även mig vid den tiden :)
Sen så gick vi till mingelrummet igen och efter en stund fick jag rulla till mitt hotellrum för att sova. Jag var så varm så det fick bli en nakenfis.
Päronen satt uppe en stund till.


/Puss Amelia

NU ÄR JAG PÅ HEMMAPLAN IGEN.....

Nu ligger jag i min egna säng igen ... så skönt! Resan gick jättebra.
Mycket fortare än då vi åkte ner. Nu for vi ca 14 från Västerås och rullade in på gårdsplan vid 21.30.
Jag gjorde ju det lätt för päronen o assis....kissade bara.
Jag sussade så skönt....till o med snarkade lite så jag höll Nasse vaken :)
Men lika glad va han för det.
Klockan är mycket nu och mammis är rätt trött , så det får bli ett kort inlägg!
Vi har iaf haft en otroligt givande Krabbeträff som Felicia´s mammis o pappis fixat så bra !
Varit lite föreläsningar och en del surr hit o dit....:) Päron ni vet !
Mina päron har fått en del att fundera på iaf ! :)
Imorgon ska jag be mammis skriva lite mera och såklart kommer det lite bilder oxå på alla snygga prinsessor o prinsar !

Puss o Natti / Amelia

NU ÄR JAG I VÄSTERÅS...

Oj, vilken lång dag det har varit... Morgonen började tidigt med att packa in i bussen. Men vi fick med allt! :) Kom oss iväg vid 09. tiden. Och anlände vid 20.45.
Har varit några stopp för käk till mina päron o assis H. Plus att jag fick lite oroligt i magen efter S-vall. Så på ett ställe vid vägen fick jag ligga med rumpis bar i blåsvädret. Burr!
I Valbo fick jag besöka skötrummet hela 3 gånger :)
Men nu ligger jag i min hotellsäng och har det mysigt med min assis T som ska vara med mig i natt. Vi har det lite lyxigt inatt...kan kolla på tv :) Hihi, det är inte alla 2,5 åringar som har eget hotellrum!
Natti, natti Amelia

PACKNING, MANIKYR, MÖTEN, KALAS...

Det är rätt så mycket hos mig nu. Mammis o pappis tycker inte tiden räcker till. Men vi får hoppas det blir lugnare efter vi gjort våran tripp ner till Västerås. Det är nästan bara packning och fixning runt resan som gäller nu....Men lite annat har vi förstås hunnit med oxå.

Igår var jag ju som sagt till Umeå och fick lite botox i spottkörtlarna. För att minska min salivproduktion. Vi åkte upp dit på fm och 12.45 var jag på ÖNH kliniken. Då emlade de mig på hela kinderna. Det var ett enda klet, osså fick jag en tejp på hela kinden. Men det är bra... emla= en bedövande salva. Fick även ipren. Sen rullade jag iväg mot röntgen med min doktor.
Där var det en röntgen"tant" som kollade med ultraljud på mina kinder, så de skulle sticka precis på rätt ställe. Det gick bra och jag var såååå duktig. Nålen var inte liten..kan man ju säga!
Men nu är det gjort och vi väntar med spänning hela tiden att det ska avta. Idag har det varit en del saliv faktiskt..men vi får se!

Idag har pappis varit på möte på handikappomsorgen, det ska inskolas flera assisar....

Sen ikväll, mitt i all packning så for vi iväg på kalas :) Alltid trevligt med kalas (fast man får ju aldrig tårta nångång! )
Farfar fyllde nämligen 60 bast och det måste ju firas :) Grattis fajfaj!

När vi kom hem så fick jag lite pyssel på skötbordet av min assis och mammis o pappis har donat med lite av varje....
För nu bär det av till Västerås och mina Krabbevänner! :) Jippi!

Det har varit ett pyssel inför denna resa...
I fredags kom min snälla assis H. med snygga nya kläder som jag har med mig på resan :) Tack!
Och idag har min assis AF fixat mina naglar snygga...rosa med prickar på! Det ni....:)
Nu ligger jag och myser i min säng och sussar gott!
Mammis kan inte sova hon! Är nog så spänd inför den långa resan...tur pappis ska köra bussen!

Puss Amelia

BOTOX...

Japp då har man botox i kroppen då! Jag är världens bästa tjej! Det gick så bra och jag var så duktig! Nu åtestår att se om det blir ett bra eller dåligt resultat. Skulle ta 1-2 dagar innan man skulle märka. Resan upp till Umeå gick bra oxå. Mammis får skriva mer sen, när hon har tid...för nu måse hon packa inför min tripp till Västerås :)
Puss Amelia

ETT KORT INLÄGG...

Hej mina vänner...har ni saknat mig? Jag mår ganska bra, käkar antibiotika ännu. Verkar ha ont när jag kissar ibland. Men vi får hoppas det går till sig.
Bad mammis skriva här för nu var det en massa dagar sen sist...igen! Men det är en väldans massa göra nu för mina päron. Jag åker ju på en träff för att träffa mina Krabbepolare :) Och det är denna vecka! Äntligen!
Men det är en massa annat oxå...imorgon får ni hålla era tummar å tår. Då ska jag nämligen få botox i spottkörtlarna! Spännande värre! Hoppas det funkar så slipper jag en massa saliv.
Så snälla tänk på mig imorgon!
Skriver sen om vad jag gjort mer i helgen m.m....

/ Puss Amelia

ÄNTLIGEN ÄR ...

...Pappis hemma från storstan Sthlm. Har saknat honom såååå!
Idag har jag varit orolig och inte sovit mycke. Men när pappis kommit hem och jag fick mig lite pussar, kramizar och fick höra hans röst så somnade jag så lugnt! :)

Så nu ligger jag och sussar så gott!... Syresättningen har varit väldigt upp och ner idag, även pulsen. Men nu känns det stabilare.

Idag ringde min doktor och sa att svaret på kissodlingen kommit. Och jag har bakterie som växer...precis som de misstänkte!... så det är tur man får antibiotika. Hoppas den försvinner fort, fort!

Natti mina vänner / Puss Amelia

SVALKANDE KVÄLL...

Idag har jag varit inne hela dagen för det är så varmt ute...och inne. Men ska man välja så är det nästan skönare inne. Fast ikväll när solen gått ner så tog min assis mig ut i vagnen och jag fick mitt kvällsmål ute! :) Åh så härligt svalt det va att få ligga ute.

Jag har faktiskt varit vaken hela dagen idag...dock varit lite orolig och ryckt lite. Och syresättningen har även dippat endel. ???? Tro vad det kan va då?
Hoppas det blir bättre, för min resa närmar ju sig. :)

/Puss Amelia

(Min assis Anna - jag saknar dig! Ta hand om din onda rygg så hoppas jag vi ses snart! )

DET TAR SIG...

Jag har varit duktig och varit vaken lite igår och idag har jag varit vaken 05-10. Somna bara en stund och är vaken nu igen. :) Bactrimet börjar säkert verka....vi får tro på det iaf. :)

Igår så prata jag med pappis i telefonen :) Saknar han!

Annars så är det såååå varmt här. Det är bara blöja som gäller. Men det är ju rätt så härligt att vara nakenfis...

Ha en bra dag! / Puss Amelia

SOVANDES PRINSESSA PÅ PROMENAD...

Idag har vi haft en ännu varm o solig dag här i norrland. Och träden har börjat grönska. Små musöron på björkarna. :)
Mammis o pappis har varit och gjort lite ärenden idag bl.a hämtat mat och mediciner på apoteket. Det brukar bli en del där. Vissa går på ICA å handlar... jag handlar kassvis på apoteket!

Sen på em så va jag bara med min assis H och mammis skulle greja på med blommor ute. Då for vi ut på en liten prommis hon o jag :) Men huga så varmt det va. Fast jag bara hade blöja o linne. Hello Kitty kepsen fick åka på oxå.
Sen ikväll innan 20 käket fick jag mig en skön dusch! :) Härligt!....

Jag har inte varit vaken idag heller! :( Men det kan vara så att jag har en bakterie som fortfarande växer i kisset. Fick en sån där otäck kisspåse på mig idag och jag kissade så snällt i den. Pappis fick fara ner till sjukan för odling.
Jag har käkat klart amimox idag och ska nu få dubbeldos bactrim i 10 dagar. Sen ska det prövas en ny antibiotika efter det....
Vi får hoppas att det fixar till sig. För jag verkar ha ont när jag kissar :( Det luktar lite skumt oxå...

Ikväll innan läggdax ska jag myspysa med min pappis...för han måste åka bort i några dagar. Kommer att sakna honom! Och han kommer att sakna mig säger han. Det är jobbigt att åka bort för han när jag inte riktigt är mig själv och bara sover å sover. Men när han kommer hem kanske jag är piggelinus :) Vi får hoppas på det!

/ Puss Amelia

BAD,NAMNSDAG, SVETTIGT, SÖMNTUTA, MÅNADSDAG...

Oj vad tiden går fort....mammis har inte hunnit skriva här nu på några dagar. Fast det har väl inte hänt så mkt heller.

I onsdags så var jag på badet. Jag o pappis badade. Mysigt! Va bara att passa på och njuta för nästa vecka är det inget!

Torsdagen hade jag namnsdag - Linneá. Och många fler i min släkt. t.ex mammis, gammelmormor, lillkusin, mammis kusin m.fl. Linneá finns både på mammis o pappis sida ...

Fredag och lördag va jag med mina assisar på dagarna. Mammis o pappis har varit på vift.
Och de dagarna kom sommarvärmen oxå....jobbigt! Jag blev så varm och svettig. Har bara haft blöja på mig. Fått duscha lite extra.... :)
Men hur mår jag då? Jo, jag har en sovarperiod nu. Sovit mig igenom några dagar o nätter. Är det värmen eller antibiotikan som gör det tro? Eller så håller jag bara på att ladda inför resan och träffen med mina Krabbevänner :)

Igår va mammis o mormor och shoppade kläder till mig. Begagnade till bra priser. Recycling mums heter det och annordnas 2 gånger/år. Kanon!
Mest linnen o t-shirts blev det. Jag drar strl 104-116 nu. :0 Men jag behöver lite svängrum när man ska ta på mig tröjor eftersom jag har lite svårt att få upp mina armar pga stelheten.
Sen så är man ju lite rund om magen oxå :)
Hade månadsdag oxå igår. 2 år och 5 månader. :) Men jag sov hela dagen...mammis duschade mig i kallt vatten på kvällen och då vaknade jag till lite, men somnade igen när jag kom på skötbordet.

Hoppas ni mår bra mina vänner! / Puss Amelia

MYSDAG...

Idag vaknade jag kl. 8.50. Har sovit som en söt liten mus hela natten :) Då tog mammis mig till duschen och jag fick mig en härlig låååång dusch. Pappis kom en sväng oxå, så vi hade liten familjeduschning...och minst ska ha mest och varmaste vattnet :) Man är ju prinsessa!
Sen så blev det fix på skötbordet, balsam i håret, tops mellan tårna, byte av vatten i knappen, torkning och puder i alla "små" veck :) Efter den behandlingen så var det dax för käk. Så nu ligger jag i min vagn och får vattnet efter maten. Det är lite si o så med magen. Jag hoppas jag får göra tvåan, för det gjorde jag inte igår... ;)

Syrgas har kommit idag på morgonkulan oxå. Det är som gammalt tillbaka med mjölkflaskor. Man ställer ut flaskorna på bron och så kommer mjölkbilen och byter ut de tomma mot nya fulla:) Så görs det med syrgasen med. AGA kör runt och tar in de tomma och lämnar fulla flaskor. Varje vecka kommer de, med den mängd flaskor som mammis o pappis beställer på apoteket. Kanoners!

Idag har jag inga assisar hos mig, det har blivit lite strul med semestrar o sjukisar, så mammis o pappis ska va med mig hela dagen :) Myspys tycker jag! Fast nu är på dagen är pappis på jobbet, men sen ska jag myspysa med han :)

Puss å ha en bra dag mina vänner! /Amelia

NY VECKA...

Hoppas ni har haft en bra o trevlig helg mina vänner! Jag har bara tagit det lugnt.
Det enda som hände va att det kom besök igår kväll. :) Farmor, farfar, faster, Z och lill kusinen min. De fikade o surrade. Jag fick mig en snygg rosa jacka av farmor o farfar. Tack!

*********************************

I lördags så började vi med lite ny mat till mig igen.... Jag är ju rätt så lös jämt o ständigt. Och jag verkar ha ont oxå när jag får mat i magen. Men nu har det bytts ut en sondvälling till vanlig fullkornsvälling igen. Så vi får hoppas det blir bättre för mig o magen.

Än så länge verkar det som det känns bättre och konsistensen är lite fastare. :)

Jag äter mitt sista mål för dagen kl. 20.00. Annars så har jag käkat vid kl. 23-24. Småtroll som är friska äter ju inte på natten heller. Så vi får se hur det går. Jag verkar inte va hungrig iaf. Men det är ju svårt, för jag visar ju somsagt inte så mycket känslor.

/ Puss Amelia

SOL, HELGEN ÄR HÄR OCH PAKET PÅ POSTEN...

Idag så har vi haft ett jättefint väder. Solen har lyst på en klarblå himmel! Jag har varit med mina assisar H & A under dagen och nu ikväll ska ska vi ha Fredags familjemys :)

När mammis hämtade posten så hade jag ett paket där. Till Prinsessan Amelia stod det! :) Det va från mina polare Tilda o Gugge. Jag fick en fin mjuk klänning, vit/brun randig. Tackar så mycke!
Nu ska jag få lite käk i min "lilla" mage! Bäst att passa på för imorgon blir det indragning på maten. Skriver mer sen om vad dietisten sa som ringde idag!

Ha en mysig kväll mina vänner! / Puss Amelia

ODLINGSVARET HAR KOMMMIT...

Here we go again! :( Jag har ännu en gång den dumma bakterien som växer i min urin. Eller det finns rättare sagt två stycken som växer. Farbror doktorn ringde nyss och berättade angående detta och att jag måste byta antibiotika. Från bactrim till amimox. Så nu har pappis spruttat iväg innan apoteket stänger. Så jag får starta i kväll med den.

LÄKARBESÖK...

Igår onsdag så var jag in på sjukan och fick träffa båda mina läkare. Jag var vaken hela tiden :)
Det kändes o klämdes på mig. Lyssnade på hjärtat o det lät bra.
Vikt: 19,2 kg
Längd: ca. 88 cm
Huvudomfång: 49 cm

Det pratades om mediciner. Och mycket om min mat. Jag är ju lite för rund o go´...:)
Plus att jag har fått lite känning när jag får mat. Reagerar som att jag har ont! Plutar med munnen och knorrar lite! Dessutom är jag super lös jämt oxå! Dietisten ska få se över vad vi kan göra åt allt detta.

/Puss Amelia

INGEN ROLIG START PÅ DAGEN I LÖRDAGS...

Nu sitter mammis o jag på mitt rum och tänkte vi skulle skriva några rader här, vad vi gjort i helgen å i veckan...

I lördags så inträffade det en grej som inte hör till min vardag riktigt! Pappis kom hem från jobbet kl. 07 på morgonen och då så hade jag haft en lugn natt, men pappis såg att jag hade det lite jobbig. Jag hade jättehög puls - 200. Och va kokhet. Mellan 39-40 grader. Min assis hade missat att ta av mig täcket i tid! Det är ju så här med min sjukdom att jag inte kan reglera min temperatur. Så man måste ha koll, när man ska ta av täcke eller ta på mig det.
Pappis blev rädd och gick o väckte mammis. Hon kom som en blixt och tog tag i situationen, hon blev oxå jätte rädd.Hade adrig känt mig så het! Så det blev en ipren supp i rumpan och kalla blöta handdukar på mig. Men de blev ju varma på en gång. Så kom min dag assis och kom med det smartaste tipset att vi skulle ta in mig till duschen. Hej o hopp så låg jag i duschen! Jag sov hela tiden men fick ligga i duschen ca. 30 minuter innan tempen gick ner. Mammis kände sig som världens sämsta mammis som duschade mig i kallt vatten. Men det gick ju bra! Var lite åt det svalare hållet under dagen sen.

-------------------------------------------------

I söndags så va jag med min assis på fm. Sen på em kom mormor o morfar o gammelmormor. De kom på lite fika för mammis fyllde år.

Sen på kvällen kom min lillkusin på besök. Och jag sov såklart mig igenom båda besöken. :(

SOVAR DAGAR...

Nu var det verkligen ett tag sedan det skrevs här, i mitt lilla hus! Jag har väl inte varit så superpigg. Jag har fått ökad dos antibiotika, så nu går det åt rätt håll. Misstänkt urinvägsinfektion. Inväntar odlingssvaret...
Kan väl säga att jag har sovit tors, fre, lör, sön. Och i på måndag em så slog jag upp mina blå och ville vara vaken en stund :)
Bad lata mammis skriva lite kort nu, så kommer det mera detaljer sedan om vad vi gjort!

Ha en skön solig dag mina vänner!
/Puss Amelia

VINTERN RASAT UT BLAND VÅRA FJÄLLAR...

Det har varit några lugna dagar för mig Jag har sovit mest hela tiden...dag som natt! Hoppas jag inte blir sjuk bara!
Idag är det sista april, men va bryr jag mig om det! Det är som vilken annan dag som helst...
Jag ligger och sover som en liten mus och pappis har åkt iväg på jobbet.

Trevlig Valborg!

Alla Vänner

Va rädd om er!

/Puss Amelia

BADDAG & STRÖMAVBROTT...

Idag så stack vi in på morgonkvisten för att bada :) Härligt! Men jag fick vara ensam i bassängen. Ingen liten Liam som gör vågor åt mig och kommer och busar :) Men vi satte igång jetstålen och det tyckte jag va kanon! Mammis höll i mig så jag typ satt och det gick jättebra! :)
Jag bara blundade och njöt. Sen efter badet så va det ju matdax, även för mammis o assisarna. Vi satt extra länge idag och degade på sjukan cafeterian....därför att mellan kl.10-15 skulle vi ha strömavbrott hemma, så det va lika bra vi satt där!...Fast jag låg och sussade rättare sagt hela tiden. :) Missade två coola tjejer som kände min assis. De kom och hejade och en tog och stök så fint i mitt hår.

/Puss Amelia

HANDIKAPPOMSORGEN...

Även idag har solen tittat fram . Men jag har inte varit ut på någon prommis. Det har varit inskolning med en ny assis. Så då är det bäst att hålla sig inne.
På em så var det dax att sprutta iväg med min buss till stan. Mammis o pappis tog med mig till handikappomsorgen...där hade vi en träff med mina assisar. Vi brukar ha det ungefär 1 gång/månad. Det är bra! Det pratas om allt möjligt som rör mig. Sen for vi hem.
Jag har inte fått nå pappismys idag! Och det saknar jag. Men pappis får inte vara nära mig, för han har gått å blivit förkyld! Det som inte fick hända :( Så nu får vi hoppas att jag o mammis inte blir smittade!

Puss Amelia

NU SKA NI FÅ HÖRA...

Jag skrev för ett bra tag sen att jag fått en inbjudan på posten och att ni skulle hålla tummarna att allt skulle gå vägen! :)

Nu ska ni få höra va det är.................. :)



Jo, det är så här att det finns en supertjej som faktiskt är 10 år :) , som har Krabbes. Jo, det är sant! :) Och hon har sååå duktiga föräldrar som har ordnat en TRÄFF för oss KRABBEBARN. Den är i slutet på maj och vi kommer att få åka ända ner till Västerås. Typ 50 mil tror jag det är. Men det är det värt! Tänk att få träffa kompisar som förstår mig och mina föräldrar. Få ta del av allas problem och behov, mediciner, erfarenheter när det gäller krabbes. Här i lill Ö-vik där jag bor så har ju sjukvården ingen erfarenhet av krabbes, päronen får ständigt "tro", luska vad jag ska ha för hjälp, mediciner, maskiner m.m... Fast det har varit ett krabbefall för ca. 40 år sedan här i Ö-vik. Det va en flicka och hette Anna. Min tant Susanne´s morbror, va gift med Anna´s syster. Jag tror det va så! Världen är liten ibland!

Till träffen är det 5 barn anmälda : Jag, Felicia, Emma, Otto o Benjamin. Vet inte hur många som finns i Sverige idag faktiskt!
Det kommer även vara föräldrar, syskon, assistenter m.m...med på träffen.

Det ska bli spännande iaf att få åka iväg. Tur att jag har min fina bilstol, annars skulle jag ALDRIG kunna åka. Men nu är planeringen i full gång. Det är ju inte direkt bara att packa en liten väska med några kläder och blöjor och sticka. Nä, jag har ju min mat, mina maskiner och mediciner. Ligg puffar och vagn ska med oxå m.m....

Den största oros grejen mina päron har haft är syrgasen! Jag har ju en maskin som jag har på natten, men den funkar inte i bilen. Så har jag ju syrgastuber och det är väl inte det roligaste att ha hur många som helst i bilen! Vi har frågat och undrat om det inte finns någon bra maskin som
man kan ha i bilen och man kan ladda den genom cigguttaget...men det fanns inte! Det pappis fick som svar, va att patienter med syrgas får tydligen inte resa bort! De får vara hemma. Korkat! Det går om man bara vill - det är mina pärons inställning. Så ser kompetensen i lill Ö-vik ut! Men pappis kollade på nätet o på 5 minuter hade han hittat ett par maskiner som nog skulle kunna funka för mig i biltransporten. Så där fick de lära sig nått nytt! Jag hoppas andra med syrgas inte blir så bundna hemma. Det är nog krångligt liv som vi har det.

Nu har jag fått låna en oxygen maskin som vi kan ha i bilen. Ska testa den lite först inför resan. Så man vet hur den funkar.

Jag kommer att ta med mig mammis o pappis såklart och en dagassis och en nattassis. Vi kommer att vara på ett konferanshotell och rummen till oss alla är redan bokade och klara :)

Åh nu får ni verkligen hålla tummar å tår att det går vägen och att lilla jag INTE blir sjuk. Va ledsamt om jag skulle bli förkyld eller nåt!

/Puss Amelia

SOLIGA DAGAR & VÅRTECKEN...

Vilket härligt väder vi har haft i helgen :) Mammis o jag har varit ute både lördag o söndag. Skönt att det är så pass varmt för mig, går inte att vara ute när det är kallt. Katetrar och slangar funkar inte i kyla. Dessutom så är det inte så bra att vara i kyla när man har syrgas! Så vi gick en liten bit med vagnen. Sen har vi suttit o fikat ute hos mormor o morfar. Pappis har fått sova bort de här dagarna, för han har jobbat natt i helgen :( Men snart är han lång ledig! :)

Några soliga bilder på jag i helgen :)

Sussar gott med Nasse i vagnen.

VÅRTECKEN...

Årets Majblomma som jag köpt av Sanna.

Små krokusar har tittat upp ur gräsmattan och isen på sjön är påväg att försvinna. Känns som det nyss va påsk och att vi hade massor med snö då! :o

I morse va det en pytte mus som snokade runt huset...mammis va inte så glad åt det! :) Men dom är väl glad att snön är borta oxå...så det hittar käk lite bättre. Men mammis höll inte med mig :)

/ Puss Amelia

LÄKARBESÖK, KALAS & HELG IGEN...

Ja, nu är det helg igen. Veckorna går ju så super fort! Fast i helgen är det tråkigt! Pappis jobbar. Men mammis är ju hemma och jag får även vara med mina assisar som är så snälla med mig :)

Igår - torsdag, så var jag på läkarbesök på habben. Det gick bra. Hon lyssnade på mina lungor och det lät rent o fint sa tant doktorn. Sen så surrades det om lite ditt o datt. Mediciner, maskiner m.m....

Sen när vi kom hem så va vi bjuden på middag hos mormor o morfar. (mormor fyller år idag :) ) Grattis!
Innan vi rullade över till dem , så hann jag bajsa rejält. Bra tänkte mammis och bytte på mig. Hon trodde jag hade gjort bort det. Men under den korta biten dit så sket jag igen :) Bara att börja om :)
När de satt och åt så låg jag i soffan, men mammis o pappis såg att jag var ganska känlig för alla ljud o beröring. Nånting va inte riktigt bra. Kom mig inte riktigt till ro heller. Så fort jag höll på att somna så flaxade jag till med händerna och såg orolig ut. Fick extra ipren-supp...men vad hände, jo jag bajsade igen! Men hann väl ta upp suppen innan.
När vi kom hem, så fixa o trixa mammis o pappis med mig. Luftade magen, men det var inte så mkt luft där. Fick ligga i pappis trygga famn, men det hjälpte inte heller.
I natt har jag inte sovit så bra heller sa min assis. Bara ytligt.
Men idag vid 11 så somna jag rejält...och sover än faktiskt! :) Mammis har vänt på mig och bytt blöja m.m...men inte har jag brytt mig inte.

Ha en bra helg mina vänner! / puss Amelia

INSKOLNING & EN SVÄNG PÅ HABBEN...

Idag har jag haft inskolning oxå. Jag tog det lugnt och sov mesta delen då de jobbade hos mig. Sen på em fick jag hänga med mammis o pappis till habben på en träff. Pappis va först och hämtade en maskin som jag ska få testa...skriver mer om det snart! :)
Imorgon ska jag till habben till tant doktorn och då får alla hänga med mig dit!

*******************************

I morse så ringde ÖNH doktorn från Umeå och undrade hur det gick med mitt åksjukeplåster?

Och det går ju inte riktigt som vi vill. Ger en ganska bra effekt när jag nyss fått ett nytt plåster, men efter ett dygn ca. så har jag ganska mkt saliv igen. Så nu ska vi testa med botox i spottkörtlarna. Fyra stick kommer jag att få i fejan! :( Jag kommer att få ipren innan och de lägger även på en bedövande salva där de ska sticka. De kommer att kollla med ultraljud så att de sticker precis på rätt ställe! Hoppas det går bra!

/ Puss Amelia

BORTA!...

Jag har ju glömt att berätta för er...att kisseriprovet jag fick ge för några veckor sedan, fick vi svar på förra veckan och den var borta nu, den Dumma bakterien! :) Så nu får vi hoppas att den inte kommer tillbaka!
/Amelia

INSKOLNING, NAMNSDAG OCH SOVARDAG...

Idag har jag haft en ny assis som håller på att skola in sig hos mig...hon är snart klart :) Men det är en till som håller på att skola in sig!
Så jag fick dusch och mysa i dag. Sov mesta dels av dagen. Men när mammis tog över mig på em så vaknade jag :) Mammis tyckte det var kanon! Så hon får se mina blå!
Mormor kom förbi och sa grattis på min namnsdag...ja, ja jag vet att det inte är Amelia. Utan Amalia o Amelie, men jag hyr in mig idag oxå. Det är rätt lika namn :) Allt man kan måste man ju fira :) Jag fick 2 st CD skivor med bra musik :) Men jag tror mammis blev mest nostalgisk. Gamla låtar från barnprogram hon har sett på.
Pappis har jobbat idag men han sa ett stort grattis till mig när han kom hem nu ikväll.

/ Puss Amelia

BRÄNNT LITE DIESEL...

Hoppas ni har haft en bra helg mina vänner! Jag har haft det lugnt...som vanligt! Igår va jag med min assis Å på fm. Jag sov mesta dels då...men sen på em så for familjen ut och åkte lite buss! :) Åkte runt bara och tittade! :) Jag fick käk samtidigt. Perfekt! Var även vaken nästan hela tiden, när vi nästan va hemma somnade jag till.

På kvällen så duschade pappis mig...en lång skön dusch!

Så det har varit en skön söndag :)

/ Puss Amelia