TREVLIG PINGSTAFTON...

Åhhh, vilket härligt väder det varit idag! Men jag har haft feber idag, så det var lite jobbigt med värmen. Mamma och pappa var ut på böljan den blå och jag var hemma med 2 assistenter.
När de kom hem så duschade mamma mig, för vi ska bort imorgon och då måste man ju va ren och fin :)
Sen så var det skönt att få av sig kläderna...febern gick ner efter duschningen! Nu sitter jag bara i blöjan...vi har +28 grader i köket...Puh, va varmt!
Ha en trevlig pingstkväll, vänner!
/ Puss Amelia

FEBER, BAD MED PAPPA & "SNIGEL" POST...

I natt har jag haft feber, så jag fick både alvedon och ipren. Den gav med sig som tur va!
Sen for vi till habben. Jag och min "tant" Monica var i sinnenas rum, medan mamma och pappa hade en träff. Där råkade jag ju somna en stund! Men vaknade och då var vi på BADET :) Jippi!
Och min pussis pappis va med idag :) Jag har saknat han så mkt på baddagarna. Åh, va vi myste! Sen så gjorde ju Annki och jag köttbullen så klart :) Men det blev inget prutt! :)
Sen for pappa och jobba, vi åkte hem... och i brevlådan låg ett kort av min farbror Ante och Carolin som varit i Venezuela. Åh, så vacker bild! Tänk om jag fått bada i det där turkosa vattnet! Det skulle jag gilla skarpt! Det var ju ett tag sen de kom hem. Postgången är som den är! Kul va det att få ett kort iaf, annars är det bara brev från Landstinget , dom måste gilla mig som skickar så många "kärleksbrev" :)
Nu sitter kortet på kylskåpet...Tack!
Puss Amelia

GO´KVÄLL I STUGORNA...

Idag så var jag tvungen att prova min flytväst! Mamma ville se så att jag kunde ha den i år oxå. :) Den går upp till 15 kg. Och dit har jag inte nått ännu :)

Min syrgas vagn...

Idag på morgonen så hade jag feber. Jag var vaken rätt mkt i natt oxå. Men det tog jag igen och sov på förmiddan. Febern gick ner då...skönt!
Mamma tog fram min flytväst idag oxå. Vi testade den! Och det gick ju fint! Kan ha den med nöd och näppe! Tänk förra året "badade" jag i den. Den va så stor :)

Och på eftermiddan kom alla mina "tanter" = assistenter:) Konstigt att höra allas röster samtidigt hemma hos mig! Men det var iaf en utbildning på min syrgas. Det är tuber som jag kan ha med mig när jag åker iväg. Och det krävs ju en viss försiktighet med det. Annars kan det smälla! Fast det är inte så farligt som det låter! Dagens tuber är fiffigt gjorda.

Och ikväll så kom farmor o farfar förbi och hämta nå grejer. Så vi fika. Och farfar fyller faktiskt år idag...GRATTIS! Vi ska dit och fira sen i helgen! Det är ju morsdag oxå...*blink* *blink* :)

Nu önskar jag er en god natt!
Mamma ska få ta mig på skötbordet och pudra näsan :) Sen blir det ner i kojsen...
/ Puss Amelia

SÖNDAGKVÄLL...

Ååhhh...vilken HÄRLIG dag det varit. Sol hela dagen :)
Jag och mamma har suttit ute på altanen. Jag fick sitta under tak och mamma satt ute och brände på fläsket :) Och pappa har varit i båten.
Nu ligger jag i min säng och sussar gott med alla mjukisdjuren runt mig, men Nasse ligger mig närmast! Jag fick en filt av min nattant ikväll som hon stickat till mig, så det är jätte gosigt! Ni kan ju gissa vilken färg den va? Mörk Rosa/lila :) Hoppas på ännu en skön natt! Önskar er alla det oxå!
/ Puss Amelia

VÄLLA & KAFFE INNE...

...inte hann vi ut in´t! Solen har farit och det har börjat regna! Typiskt!
/ Puss Amelia

LÖRDAGFÖRMIDDAG...

I natt har jag haft en bra natt...sovit gott! Liten febertopp har det varit bara.
På morgonen här så har mamma och jag lyssnat på Ring så spelar vi, på radion!
Nu sitter jag i mitt nya vrålåk och väntar på mat. Mamma och jag ska ut och sätta oss på altanen, mamma med en kopp kaffe och jag med min välla! Vi har sol nu, men det börjar mulna på. Fast det är ganska varmt + 17 grader i skuggan!
Pappa är och sjösätter båten, så snart är det ut på böljan den blå :)

Ha en bra lördag mina vänner! / Puss Amelia

NY STOL, INSKOLNING & BAD...

Japp, då har man gjort det igen...skitit i badet!

Men skönt är det ska jag tala om! :)

Innan badet va jag så där, som att det är på G med bajsning. Men int´ blev det nå!

Det var inte förrän min Annki tog mig och vi gjorde "köttbullen". Då släppte det :)

På bilden gör vi "köttbullen". Man ser hur jag tar i och stånkar!

Så det va bara för mammis att ta upp mig duscha av all dynga. Sen var man redo igen, för lite mera bad! Badblöjan höll måttet iaf! Inget kom ut :)

Ja, va har man gjort mer i veckan...

I måndags så var vi på habben hela eftermidda´n. Provade in min nya stol. Bilder på den kommer senare! Det var ett evigt skruvande. Men bra blir d!

Sen har det börjat en tjej på inskloning inför sommaren.

Så det har varit ganska fullt upp, mammis och jag har inte ens hunnit skriva här på några dagar.

Men jag mår bra, mina vänner. Haft bra nätter, sovit gott! Ingen direkt feber att tala om heller :)

Puss / Amelia

INVIGT MITT DUSCHBORD OCH GLASSAT I SOLEN...

Här är mitt nya duschbord! Kanon att få ligga där, både för jag och mammis och pappis får en bättre arbetsställning. Igår på min månadsdag så fick jag ett paket på posten med en prinsessduschkräm. Passar mig perfekt! Tack så mkt Fam. Anderssons.

Idag så skickade mamma ut mig och min assistent Monica på altanen så hon fick va inne och röja alldeles själv. Men vi hade det kung där ute! Satt bara och glassade i solen. Fick sondvällnig och lite träning...men oj va trött jag blev....så jag passade på att sussa en stund oxå.

Nu hopppas jag att det blir en bra natt!

/ Puss Amelia

TAR MIG EN SOVMORGON...

Vill önska alla en trevlig dag!

Själv börjar jag dagen med en rejäl sovmorgon :)

Får nu mat. Perfekt att man kan både sov och äta samtidigt :)

Har haft en bra natt, med en febertopp som gick ner.

Puss Amelia

17 MÅNADER...

Finklänningen är på!

Sitter nu och väntar på att få lite sondvälling.

Hej mina vänner! Imorse va jag vaken när mamma kom ner till mig. Jag har haft en bra natt utan feber. Hon tog mig på skötbordet och fixa och greja med mig. Manikyr, pedikyr, tvätta hår, tvätta "surtårná" m.m...Eller va skrev jag sist...jag har inga sura tår! Det är bara mamma som påstår det:) Och så va det på med finklänningen, borsta hår och pippisar i håret. Så nu är man uppklädd till tänderna...eller man har ju inga tänder heller :)
Ja, då får man se va dagen ger...ska iaf få va hemma tror jag, fast man vet aldrig! Lite firande blir det ju kanske, får man inte fira år, så firar vi månadsdagarna. Så egentligen är jag 17 år idag :) Tiden går ju skit fort! :) Nu ska jag få lite käk...Ha en bra dag alla vänner!

Tack för grattiset F & M

/Puss Amelia

HEMMADAG...

Idag har jag fått vara hemma hela dagen! Hur skönt som helst! Men jag hade feber i morse så jag låg och drog mig hela förmiddan. Den ville nästan inte ge med sig; trots både alvedon och ipren... Men till slut så!
Har haft mina skenor på mig idag och det funkar bra. Jag får inga klämmärken av dem.
Nu önskar jag alla en god natts sömn! Hoppas att jag själv får det oxå!
/ Puss Amelia

TACKAR SÅ MYCKÉ...

För alla GRATTIS jag fått på min namnsdag från er som skrivit här.
Det är sååå kul när ni tittar in till mig i mitt lilla hus och hälsar på!
Önskar jag kunde bjuda er alla snälla goá vänner på fika...men jag är ju inte så bra på att baka! hihi..

Puss & Kramizar / Amelia

BILDER...

De här skenerna ska få mig mindre stel, förhoppningsvis. Ska ha dem så mkt som möjligt! Annars blir det nog botox...

Visst är de fina skenor! Lila med fjärilar...

Det va mammis som valde mönstret

Mina nya snygga "sport" skor.
Lila och glittriga.

"Finskorna"

Passar mig perfekt!

Prinsessa som man är..:)

BAD, NYA SKOR OCH SKENOR...

Idag så var jag och badade som vanligt. Det var Birgith som var i plurret med mig. Jag flöt runt som en liten kork som vanligt. Hur mysigt som helst!
Sen va vi upp till habben en sväng och prata med Maj-Britt, angående lite beställningar till mig. Jag ska få en säng, som är höj och sänkbar. Man kan fälla ner en grind, höja vid huvudkudden.
Sen ska det fixas ett skötbord till mig oxå. Höj och sänkbart. Det börjar bli litet det jag har!
Innan vi skulle till Ortopedtekniska så hann man få i sig sondvällning :)
Sen så prova vi mina skenor. Kanon bra! Men jag ska ha de och så får man kolla så jag inte får några klämmärken. Och skorna hade kommit som mammis beställt :) Nöjd som bara den!

LITE OROLIG NATT! OCH HAR NAMNSDAG...

Ser ni något konstigt på denna bild?

Jo, det finns ju ingenting rosa alls runt mig! :)

Konstigt va?

Nasse fick sig en riktig omgång igår i tvättmaskinen!

Men lika glad är han för det...

...men jag saknade honom inatt. Jag gnydde lite i sömnen och va lite orolig. Men jag saknad ju min lille vän. Sen så hade jag en feber topp oxå, men med alvedon och ipren så har den gått ner.

Och tur är väl det...det är ju bad för mig idag :) Sen ska jag på ortopedtekniska. Kanske får jag mina skenor till fossingarna!

Idag har jag namnsdag-Linneá. Grattis till mig själv! :)

Ha det gott / Puss Amelia

ALLTID ÄR DET NÅGOT...

Ja, då har man varit på vift idag igen!
Dagen börja med att jag sov ut som en riktig tonåring :) Men det va skönt! Hade en febertopp på förmiddan, men den gick över snabbt med lite alvedon. Skulle egentligen fått finbesök av Gugge, men han hade blivit lite krasslig, även hans mamma. Så vi beslutade att skjuta fram det. Onödigt att utsätta mig för smitta! Jag är ju som sagt känslig för infektioner. Man ska vara rädd så jag inte får nån. När det gäller mig så är det tvätta händer och sprita dem om och om igen...


Sen så kom pappis hem mitt på dan från jobbet. Vi for sen på em ner till stan och handikappomsorgen. Där träffa vi en tjej, som kanske kommer att jobba med mig i sommar.

Nu sitter jag i min stol och har nyss fått sondvällning klart. Mamma är och snusar mig i baken och säger att det luktar misstänkt! Så det är nog dax att rulla in till skötbordet och byta blöjan. Vi får se vad jag bjuder på :)

Ha de gott/ Puss Amelia

STORMÖTE...

Har det varit på habben idag. Många samlades för att prata och diskutera om lilla jag :)
Det var läkare, sjukgymnast, kurator, specialpedagog, arbetsterapeft, handikappomsorgen och alla mina personliga assistenter...och min lilla familj förstås.
Det informerades om min sjukdom Krabbes, rörelser man kan göra med mig, stimulering m.m....
Intressant! Men jag fick välling i början på mötet och sen så snusade jag in tills det va över...tyckte att det va lugnast så :) Orkar bara inte med allt surr!!! :)
Sen åkte vi hem och vi har tagit det lugnt. Jag har hållit mig vaken hela kvällen och är det ännu :) Få se om man hittar på nåt bus när mammis o pappis ligger och sover :)
Natti natti på er alla vänner / Puss Amelia

SÖNDAG=VILODAG...

Jag har haft en bra natt! Sovit gott! Förutom att jag typ sket 5 gånger - Löst!. Är lite röd/sårig i rumpan. Men det är nog penicillinet amimox som får min mage helt ur spel!

Tar det lugnt idag och sover många små snuttar.

Måste ladda inför en ny vecka. Veckorna är ganska full späckade, alltid är det nåt!

Sen ikväll blir det nog duschning, sista gången i stolen!

För i veckan här, ska målaren komma och måla i badrummet

så att jag äntligen får upp mitt duschbord.

Ha en fortsatt bra söndag! / Puss Amelia

VILKEN SKANDAL...

...När vi skulle åka iväg idag, så upptäckte mammis o pappis att Nasse fått ligga ute i bilen och sovit i natt, alldeles ensam :( Han blev kvarglömd där när vi kom hem från sjukan. Förlåt Nasse!

Men nu har jag kommit hem efter att varit in till sjukan så min dr. Solvige fick lyssna på mina lungor. Det lät ok! Skönt!
Nu sitter jag och bara myser med Nasse i min stol. Sen är det nog matdax snart oxå!

/Puss Amelia

VILKEN HEMSK DAG...

Här ligger jag i min säng och får syrgas!

Nasse ligger såklart och tröstar mig.

Min syrgasmaskin! Tack gode gud att den finns hemma!

Dagen började bra igår...hade 2 assistenter hos mig och vi satt ute och hade det skönt på altanen!

På em kom min sjukgymnast och hälsade på. Pappa kom hem från jobbet.

När vi alla satt i köket och jag fick en inhalation, så kräktes jag plötsligt! Det brukar gå bra, men denna gång så svalde jag nog ner en del i lungorna. Det blev panik och jag fick inte åt mig nån luft. Det blev nån slags kramp i luftrören. Jag blev alldelaes blå i ansiktet och på kroppen. Uppskattningsvis kanske det varade i 2 min. Tillslut så fick jag fram lite skrik! Och började få en bättre färg i ansiktet. Tur att vi har syrgas hemma, så jag fick det efteråt och gick upp i bra syresättning.

Men päronen ringde in på barnavd. och pratade om det som hänt. De sa att jag skulle ligga i syrgas några timmar. Det gick bra, men jag blev lite sämre när man tog bort den. Lite feber fick jag oxå. Syrgas igen!

Sen på kvällen åkte vi in till sjukan bara för att dr. fick lyssna på lungorna. Lite slemmigt hördes det, men inte mkt. Vi har ökat min dos amimox oxå...för jag ska inte få en lunginflamation!

I natt så har jag haft en bra natt. Inte behövt nå syrgas.

Idag ska vi åka in igen och de ska lyssna på mig.

Ha en bra dag vänner! / Puss Amelia

VARIT TILL CARDIOLOGEN...

Hejsan! Idag så har jag, mammis och assistenten varit in till sjukan. Där så var det ett besök hos en dr. som är cardiolog (hjärtläkare). Det är nämligen så att jag är född med ett "hål" i hjärtat. Ganska vanligt! Många som lever med det utan att veta om det. Men det kan opereras när man är ca. 3 år. Då går man in genom ljumsken och upp till hjärtat och "fäller" ut ett "paraply" i hålet (lätt förklarat). Men det kommer inte göras på mig. Man gör det bara för framtiden, när man blir typ 50 år, då kan man få problem med flåset!
Det var 1 år sen jag träffade honom sist. Så det var bara en koll. Fick först göra ett EKG, sen gjorde dr. ultraljud på hjärtat.
Men det såg bra ut! Jag ska inte ha problem med andningen bara för att det är hål i hjärtat. Det är litet sa han.
Puss på er! / Amelia

GOD MORGON...

I natt så har jag haft en bra natt :) Sovit bra och saturationen har varit bra. Man har inte behövt ge mig syrgas. Min assistent sa att nu börjar hon känna igen mig som jag brukar vara. :)
Ha de gott! / Puss Amelia

INTE RIKTIGT PIGG...

Hej vänner...har inte hunnit skriva för att det har varit en del pyssel med mig i några dagar. Jag har haft lite febertoppar och jag har varit riktigt dålig på att syresätta mig :(
Mamma och pappa tycker att det är jättejobbigt och de är sååå orolig för mig. Syresättningen har varit nere mot 50 och det är inte alls bra. Då blir jag blå/grå i ansiktet. I morse fick mammis komma ner till mig och assistenten. Då hade jag riktigt dåligt med syre, men med inhalation av ventoline( ett vidgande läkemedel) så komme jag mig uppåt... men det var nära att mamma skulle åka in till sjukan med mig. Idag har jag hållit mig på en ganska bra nivå. Pappa har varit på sjukan och hämtat så att jag ska kunna få syrgas hemma. Känns lite tryggare!


Ja, vad hänt annars då? ...jo i måndags så var vi och träffade mina PAL Dr. Marie och Dr. Solvige + så var det en läkarstuderande med oxå.
Det pratades en hel del. Mamma och pappa brukar samla på sig en del frågor. Det är mediciner hit och dit. Nån har tillkommit och en ska tas bort.
Sen så togs det ett crp (sänka) på mig, liks när vi var där. Jag är ju som sagt inte så pigg. Men den visade inte nåt. Men det ska hållas koll på mig.
Fick amimox som verkar på urinvägsinfektion och övre luftvägsinfektion- jag har nån bakterie i urinen som man inte ser på sticka utan på kissodlingen. Hoppas det blir bra nu! Och jag blir pigg och kanske får bättre syresättning.


Inskolning är det denna vecka oxå av en ny assistent till mig. :) Så det är full rulle!
Mkt att tänka på och så ska det delegeras på alla maskiner runt mig. Dsk kommer och gör det hemma hos oss med assistenterna. De ska visa att det hanterar allt runt mig maskiner och mediciner...


Inget bad blev det heller idag. Inställt! Men jag hade nog inte fått fara för mammis iaf. När jag mår så här.

Nu hoppas jag det blir en bra natt för mig.
Och jag önskar det till alla er andra oxå!
/ Puss Amelia

HELGEN ÄR ÖVER!...

...Vad har ni gjort mina vänner?

Sista april blev lugn för mig! Vi va bara hemma. Min Faster o Zebben kom och käkade hos oss. Det blev grillning. På fredan va vi till båten och grejade på. Nu är isen borta och nästa helg börjar 1:a sjösättningarna. Sommaren kommer allt närmare:) Jag hoppas att jag får vara så frisk att vi kan åka ut några turer på havet.

Igår så va mamma och handlade kläder till mig på en klädmarknad som kallas Recycling Mum´s.

Idag så har det varit tårtkalas här. "Nån" har fyllt år. Så Farmor o Farfar, Faster o Zebben kom. Sen så gick vi till Mormor o Morfar och fick middag.

Nu ligger jag i min säng och hoppas få en bra natt. För i natt så hade jag feber topp och var lite onöjd! / Puss Amelia