30/1 Då var det helg igen...

Jag säger bara heja MODO...dom vann mot Timrå =)
Idag har jag varit på vift. 11.00 var det möte m mina 3 läkare, kurator, sjukgymnast.
Vi pratade om sjukdomen, ändring av medicin m.m... Jag kommer nog att få åka ner till S-vall och göra en andningsregistrering.
Har lite väl låg puls ibland när jag sover. Och lite ojämn andning.
Sen så kände och klämde och drog dr. Monika i mig. Det var inte så poppis. Jag är stelare och det är bara att träna på ännu mer nu. Ta ut alla rörelser i armar och ben.
Längtar till onsdag när jag får bada, för det är skönt för min kropp =)
Sen så hade vi ett till möte med försäkringskassan. Dom prata å prata...jag satt i min vagn och fick välla i knappen! Då blev jag nöjd! =)
Sen for vi hem, jag somna i bilen och sov som en liten prinsessa...Ha en bra helg!
Puss på er alla... /Amelia

29/1 Matchdag...

Ikväll spelar Modo mot Timrå...Derby =)
Heja MODO!!!!
Men nu i skrivandets stund så ligger Modo under...=(
Idag så har jag haft en tant hos mig. Avlastning för mamma o pappa. Jag höll låda hela förmiddan. Ville inte sova fast jag var trött..Zzzzz
Men sen så somna jag och då fick vi främmande. Jag var så ofin och sov hela tiden de var här. De hade bakat kakor till mamma o pappa.Snällt!
Pappa har varit och köpt färg till mitt rum idag, så nu ska mamma börja måla där!
Monica, du frågade om Nasse fick sitta på poolkanten igår när jag badade...men det fick han inte! Han hade glömt badbyxorna hemma så han satt i omklädningsrummet o var sur =)... man kan ju inte bada naken heller! =)
Imorgon ska jag iväg till Habben. Ska träffa mina 3 läkare + några flera. Hoppas man får sova gott i natt!
Kram till alla vänner/ Amelia

28/1 Jippi äntligen onsdag...

Idag fick jag kliva upp tidigt!
Det blev lite omplanering med mina mattider, för att jag inte skulle vara alldeles nyäten när jag hoppade i plurret =)11.20 har jag min badtid på onsdagar.
OJ...vad jag gillade det. Det var väl lite konstigt från början men Pappa var ju med och höll i mig.Fast det behövdes inte så mkt för jag flöt som en riktig flytkork =) Jag bara låg där och flöt och myste!
Härlig panflöjtsmusik spelade vi oxå.Annki min sjukgymnast höll i mig oxå och grejade med benen och armarna. Mamma stod uppe på land och fotade/filmade oss.
Sen så fick hon suga bort lite slem oxå nån gång.Nu på eftermiddan har jag sovit som en stock..vatten suger!
Puss och kram
En extra stor puss och kram till alla mina KRABBE vänner som tittar in till mig!

25/1 Träffat Farmor å Farfar....

Idag har vi varit hemma hela dagen.
Jag har varit med pappsen och mamma och grejat i mitt rum! Det ska göras iordning så vi kan vara där och bara mysa och få upplevelser/stimulans m. ljud, ljus, känsel...( och skapa minnen) Det har ju inte hunnits med för vi har ju bott i stort sett på sjukhus hela förra år!
Sen mot kvällen så kom farmor å farfar. Kul! De hade mat med. Jag satt i min stol vid bordet och lyssnade på allt prat!
Och en av mina "Natt tanter" på sjukhuset kom förbi med mat till mina föräldrar. Hon hade lagat mkt smått och gott. Snällt va!!!
Puss på er! / Amelia

24/1 Lördag...

Hej kompisar!Idag har jag softat med pappa. Tills i eftermiddag =) mysigt!
Sen kom mamma och klädde på mig alla jobbiga kläder, satte mig i bilstolen. Och vi drog iväg till släkten på middag.Gott, gott!
Jag satte nere me grabbarna och hejade på Modo Hockey...men vad hjälpte det!!! =/
Nu är vi hemma och jag får sista vällingmålet.
Natti Natti! / Amelia

23/1 Hej Hej...

Nu var det några dagar sen ni hört av lilla mig... =) Men jag mår bra, så ni vet! Lite mer slemmig, men det är väl sen lunginflamationen.Jag har typ tagit det ganska lugnt, som vanligt. Mamma och pappa har pysslat om mig. Och mina "Natt Tanter" är hos mig på natten...det är skönt att vara hemma.
I veckan fick jag ett brev på posten och det var inte nån kallelse från sjukhuset =)... det var min snälla tremänning Juva som skickade en fin prinsess teckning som hon ritat. Då blev jag glad! Den sitter på vårat kylskåp.
Igår var mina päron och jag bjudna till några vänner på middag. Mamma och Pappa fick äta jättegod lasagne. Jag fick min välling som vanligt i knappen.Sen så fick de mat med sig hem oxå. Alla är så snälla och omtänksamma. Puss på er!
Idag har jag varit till min sjukgymnast på Habben. Jag längtar till onsdag för då ska jag få vara i varmvatten bassängen för första gången. Det blir nog skönt får jag hoppas. Pappa har duschat mig ikväll i min fina duschstol som jag fått låna från Habben.Nu är man ren och sussar gott i sängen!! Natti Natti / Amelia

20/1 Hej alla vänner......

...ja, nu är vi hemma igen kom hem igår morse. Skönt! Nu får man hoppas att det ska funka m. personal, så vi slipper åka in och ut på sjukan! Såg på tv4 imorse, Efter tio m. Maulo. Handlade om Tille, en kille som levde till han var 6 mån. Dock inte samma sjukdom som Amelia. Men man känner igen sig i det dom gått igenom. Hur de tänk och känt! Allt känns bara så overkligt nu. Livet är verkligen upp och ner.
Vet nu att det finns 2 till som har Krabbes. En liten kille har fått sin diagnos idag. Vi kommer att ta kontakt med er, vet hur ni har det. Kommer även att ta kontakt med en liten tjej som heter Ida. Samlar bara krafter! Jag tror det är bra att få "prata" med nån som sitter i samma sits. Det finns ingen som förstår en hur det känns att få höra de orden att ditt barn kommer att dö! I en mkt ovanlig, obotlig, ärftlig sjukdom. Vi skickar många kramar till lille killen på 5 mån. och hans familj. Och många kramar till Ida och hennes familj. Vi hörs!/ Mamma & Pappa ...

amelias tur att skriva...Hej kompisar. Jag vill säga ett tack till alla som bryr sig om mig...och min mamma och min pappa. Det är så kul när ni skriver här på min blogg.I natt var jag vaken en del så i dag har jag varit rätt så trött! Mamma hade tänkt dusch mig ikväll, men det får nog bli imorgon istället.Nu sitter jag i min stol och softar. Min pappa är ute och skottar på våran gårdsplan, för det har snöat här nästan hela dan...mysigt!Jag får ju sitta inne i värmen och gotta mig.Puss på er! / Amelia

18/1...ikväll åker vi till sjukan igen...

Inte pga att Amelia har blivit sjuk, utan vårdaren hörde av sig idag att hon fått migrän. Jaha ,bara att packa väskan igen. Det är skitjobbigt när det blir så här. Men vi måste ha hjälp nattetid. Så att man orkar ta hand om Amelia på dagarna. Det blir bara en natt där.

Vi har varit till våra vänner idag och fått tacos. GOTT!
De är så snälla som hjälper oss. Att laga mat kan vara rätt jobbigt.

Kram till alla som tänker på oss och hör av sig på ett eller annat sätt.

16/1...I dag har jag åkt hem från sjukan..

Idag har det varit ett fullspäckat schema för oss. Det har varit träff med dietist, sjukgymnast x 2, kurator/psykolog, läkare...Men vi komme oss hem vid 18 tiden ikväll. Då var det bara mat som hägrade för mig...Sen så fick jag besök av min faster Marie och Zebben.Nu så ligger jag i min alldeles egna säng. Natti Natti / Amelia

15/1...Ännu en dag på sjukan...
Jag var vaken när mamma kom in till mig i morse. Hon tog mig till sin säng och där låg vi och myste på förmiddan. Jag gillade det och somnade om.Men sen så har jag haft en grinig eftermiddag...vet inte riktigt va det är. Magen kanske?? Eller är det ont i kroppen???Fick svar igår kväll att mitt crp gått ner. Bra!Pappa kom hit till sjukan ikväll och jag har varit så grinig. Har fått både alvedon och ipren.Mamma gjorde mig iordning för natten och la mig i sängen. Hon gnuggade mitt tandkött...aha kanske tänder på gång??? För det tyckte jag var skönt.Somnade vid 22. Fick mat i knappen och ipren.Hoppas jag får sova inatt, för idag har det inte sovits nå bra! Puss och kram / Amelia

14 januari

Idag har jag haft en bättre dag. Vaknade vid 9 tiden. På fm vred det åt i min mage och det bubblade till...bajsa på mig rejält och alldeles löst va de.Mamma fick fullt upp att torka. Min mage blir konstig av penicilinet jag får för min lunginflamation.Sen så fick vi helt plötsligt besök... tant Tarja och söta Andreas. Mamma fick sig lite fika, en semla. Det behövde hon.När de for så tog mamma med mig ner till lab. Där stack de mig i stortån. Tog 5 små rör. Ska kolla mitt crp (sänka). Och det ska även skickas till blodbanker så att det finns till framtiden... om jag ska bli stora syster. Och det vill jag.Mamma o Pappa har fått lämna några rör ikväll oxå.Nu ligger jag och myser med min pappa.Go natt! Tack för att ni tänker på oss./ Amelia

8 Januari klockan 11...

...dagen då allt förändrades.
Efter många och långa perioder på olika sjukhus , fick vi så en diagnos på vår lilla gumma , Amelia.
Krabbes sjukdom , första tanken va , dom skoja , säg att dom skoja !
Livet förändrades på bråkdelen av en sekund , vad innebär detta??
Har vi bara fått Amelia till låns , måste hon vända om , och vi aldrig mera får hålla hennes hand?
Allt känns overkligt , låt oss vakna från denna onda dröm...