tisdag 20 januari 2009

20/1 Hej alla vänner......

...ja, nu är vi hemma igen kom hem igår morse. Skönt! Nu får man hoppas att det ska funka m. personal, så vi slipper åka in och ut på sjukan! Såg på tv4 imorse, Efter tio m. Maulo. Handlade om Tille, en kille som levde till han var 6 mån. Dock inte samma sjukdom som Amelia. Men man känner igen sig i det dom gått igenom. Hur de tänk och känt! Allt känns bara så overkligt nu. Livet är verkligen upp och ner.
Vet nu att det finns 2 till som har Krabbes. En liten kille har fått sin diagnos idag. Vi kommer att ta kontakt med er, vet hur ni har det. Kommer även att ta kontakt med en liten tjej som heter Ida. Samlar bara krafter! Jag tror det är bra att få "prata" med nån som sitter i samma sits. Det finns ingen som förstår en hur det känns att få höra de orden att ditt barn kommer att dö! I en mkt ovanlig, obotlig, ärftlig sjukdom. Vi skickar många kramar till lille killen på 5 mån. och hans familj. Och många kramar till Ida och hennes familj. Vi hörs!/ Mamma & Pappa ...

amelias tur att skriva...Hej kompisar. Jag vill säga ett tack till alla som bryr sig om mig...och min mamma och min pappa. Det är så kul när ni skriver här på min blogg.I natt var jag vaken en del så i dag har jag varit rätt så trött! Mamma hade tänkt dusch mig ikväll, men det får nog bli imorgon istället.Nu sitter jag i min stol och softar. Min pappa är ute och skottar på våran gårdsplan, för det har snöat här nästan hela dan...mysigt!Jag får ju sitta inne i värmen och gotta mig.Puss på er! / Amelia

9 kommentarer:

  1. Amelia du är en fantastisk liten människa, en riktig kämpe. Du är söt som en smultron glass.Annki

    SvaraRadera
  2. Hej Godingen!
    Ville bara skicka tusen tankar å mysiga drömmar (när du nu sussar, vet ju att du är vaken endel precis som jag!)och hoppas att du får må bra nu =)
    Själv har jag knoppat in i min nya fina stol från Hjälpmedelscentralen framför handbollen som morsan gluttar på (GÄSP!!)
    Tänk va trista vuxna kan va ibland..hihihi....
    Kram till dig, från IdaGrodan

    SvaraRadera
  3. Hej! Jag heter Linda och är mamma till en liten änglapojke som heter Melvin. Melvin hade också krabbes och lämnade oss för 3 år sedan...Ja.livet har varit som en bergochdalbana ända sedan dagen vi fick veta att vi bara fick låna honom ett tag...Om ni vill ha kontakt med mig så kan ni maila mig. Själv vet jag inte hur jag skulle ha klarat mig utan alla tips och stöd från andra i samma situation. Många kramar från Linda
    linda77e@hotmail.com
    Melvins hemsida
    http://hem.passagen.se/mylittleangel/

    SvaraRadera
  4. Hej Amelia, familjen och vännerna!

    Vilket fint initiativ till bloggen och vilken fin liten tjej! Jag är också mamma till en liten Krabbe kille. Han heter Lucas och fyller två år den tredje mars. Vi fick diagnosen när han var fem månader och har levt med sjukdomen och vår fantastiska pojk ett tag nu. Vi vet också vad ni går igenom. En berg och dal bana. Vi njuter av alla bra dagar och tillåter oss att må kasst när vi behöver. Jag har ingen blog eller hemsida för jag orkade inte och nu känns det inte aktuellt. Vill ni får ni gärna kontakta mig med. malena.rendahl@telia.com

    Sänder kramar och omtankar till er!

    Malena

    SvaraRadera
  5. Hej lilla gumman! Kikar bara in för att ge dej en STOOOOR kram!! Du är så duktig!! //Johanna

    SvaraRadera
  6. Hej Amelia! Varma hälsningar till dig och din mamma och pappa. Zebben och Marie

    SvaraRadera
  7. Hej fina Amelia!

    Så roligt att du kunde komma hem till oss igår! Roligt att du tog med dig din mamma o pappa också. :) Det måste ni göra om! Du är så fin o jag tänker på vilken kämparglöd du har tjejen, verkligen! Du gör det så bra! Det hjälper nog mycket att du har så bra föräldrar som älskar dig, kämpar för dig o vill dig allt gott!

    Kram, Lena (Jon o Ella hälsar också!)

    SvaraRadera
  8. Hej min lilla prinsessa.......vill bara titta in o säga hur mkt jag o farfar älskar Dig ! pussar o kramar till Dig o mamma o pappa

    SvaraRadera
  9. Hej Amelia!
    Hoppas du haft en bra dag idag!
    Tänker mycket på dig och din mamma och pappa.
    Du får ta och hälsa till dem från mig.

    Hoppas vi ses snart!

    Krama om varandra!

    Kram Martina

    SvaraRadera