Jag skrev för ett bra tag sen att jag fått en inbjudan på posten och att ni skulle hålla tummarna att allt skulle gå vägen! :)
Nu ska ni få höra va det är.................. :)

Jo, det är så här att det finns en supertjej som faktiskt är 10 år :) , som har Krabbes. Jo, det är sant! :) Och hon har sååå duktiga föräldrar som har ordnat en TRÄFF för oss KRABBEBARN. Den är i slutet på maj och vi kommer att få åka ända ner till Västerås. Typ 50 mil tror jag det är. Men det är det värt! Tänk att få träffa kompisar som förstår mig och mina föräldrar. Få ta del av allas problem och behov, mediciner, erfarenheter när det gäller krabbes. Här i lill Ö-vik där jag bor så har ju sjukvården ingen erfarenhet av krabbes, päronen får ständigt "tro", luska vad jag ska ha för hjälp, mediciner, maskiner m.m... Fast det har varit ett krabbefall för ca. 40 år sedan här i Ö-vik. Det va en flicka och hette Anna. Min tant Susanne´s morbror, va gift med Anna´s syster. Jag tror det va så! Världen är liten ibland!
Till träffen är det 5 barn anmälda : Jag, Felicia, Emma, Otto o Benjamin. Vet inte hur många som finns i Sverige idag faktiskt!
Det kommer även vara föräldrar, syskon, assistenter m.m...med på träffen.

Det ska bli spännande iaf att få åka iväg. Tur att jag har min fina bilstol, annars skulle jag ALDRIG kunna åka. Men nu är planeringen i full gång. Det är ju inte direkt bara att packa en liten väska med några kläder och blöjor och sticka. Nä, jag har ju min mat, mina maskiner och mediciner. Ligg puffar och vagn ska med oxå m.m....
Den största oros grejen mina päron har haft är syrgasen! Jag har ju en maskin som jag har på natten, men den funkar inte i bilen. Så har jag ju syrgastuber och det är väl inte det roligaste att ha hur många som helst i bilen! Vi har frågat och undrat om det inte finns någon bra maskin som
man kan ha i bilen och man kan ladda den genom cigguttaget...men det fanns inte! Det pappis fick som svar, va att patienter med syrgas får tydligen inte resa bort! De får vara hemma. Korkat! Det går om man bara vill - det är mina pärons inställning. Så ser kompetensen i lill Ö-vik ut! Men pappis kollade på nätet o på 5 minuter hade han hittat ett par maskiner som nog skulle kunna funka för mig i biltransporten. Så där fick de lära sig nått nytt! Jag hoppas andra med syrgas inte blir så bundna hemma. Det är nog krångligt liv som vi har det.

Nu har jag fått låna en oxygen maskin som vi kan ha i bilen. Ska testa den lite först inför resan. Så man vet hur den funkar.
Jag kommer att ta med mig mammis o pappis såklart och en dagassis och en nattassis. Vi kommer att vara på ett konferanshotell och rummen till oss alla är redan bokade och klara :)
Åh nu får ni verkligen hålla tummar å tår att det går vägen och att lilla jag INTE blir sjuk. Va ledsamt om jag skulle bli förkyld eller nåt!
/Puss Amelia