välkommen in till mig. jag är en liten tjej som har en sjukdom som heter KRABBES. den kommer att bryta ner min kropp och till slut kommer jag inte orka mer... men till den dagen ska jag leva och ha det så kul jag bara kan med min familj och mina vänner. 18 juni 2010 orkade inte min kropp mer.
torsdag 30 april 2009
KNAPP BYTE...
onsdag 29 april 2009
"FISANDE KÖTTBULLEN"...
Dom skrattade gott åt mig iaf. Kul att man kan glädja några :)
Med projektet här hemma så rullar det på. Dom är duktiga "gubbarna".
Ha en bra kväll! / Puss Amelia
tisdag 28 april 2009
GIPSAT FÖTTERNA IDAG...
Dagen började iaf med att jag sov ut som vanligt :) Sen kom en ny "tant" till mig för inskolning.
Mitt på dan så kom det ännu en och vi drog ner till sjukan allihopa. Där så mötte vi upp med min sjukgymnast Annki och vi for till en snubbe som heter Staffan på ortopedtekniska. Annki och han gjorde nåt konstigt...gipsade mina "små" fötter och ben (upp till vaden). Kletigt va det! Jag va inte så där supernöjd över det, men jag fick beröm som vanligt! När gipset stelnat så skar S upp gipset och "bände" bort det från min fossing. Nu ska här göras skenor/skal, så att jag får mina fötter i en bättre vinkel. Då kanske jag slipper att bli så stel i min kropp.( spastisk )
Hjälper inte det så då blir det botox...Alma det blir ju kung det!!:) Och mamma ska inte få nåt av mig heller, fast hon skulle nog behöva lite här o där :)
Mamma fick välja färg på skalet. Bild kommer nog framöver!
Hon beställde även 2 par skor till mig. Ett par vita "fin" skor, ett par rosa/lila jogging.
Då kan jag ha mitt skal i de skorna.
Efter det så var det inte slut med jobbigheter inte! Upp till habben och där så var det bara att testa en ny vagn till mig. Ner och upp, upp och ner i denna vagn. Men allt måste ju vara perfekt till en sessa som jag :) Jag va så trött så att jag somna en liten snutt när jag satt i vagnen.
Därefter var det hem som gällde. Mat, mat, mat...
På kvällen kom min pappis hem och vi fick besök av en farbror från vägverket. Kollar över hur det ska bli med min nya bilbarnstol.
Imorgon är det ni vet vad...rätt gissat - Baddag!
/Puss Amelia
måndag 27 april 2009
HAR VARIT PÅ SÖNDAGSKALAS...
Mamma o pappa fick middag och tårta. Gott!
Jag fick välling i knappen och tog mig en lur.
Ha en bra dag mina vänner / Puss Amelia
söndag 26 april 2009
HAFT EN BRA NATT...
/ Puss Amelia
lördag 25 april 2009
MORR´N, MORR´N...
fredag 24 april 2009
INGEN FEBER...
Jag har haft 2 assistenter hos mig, sen i morse. Mamma o pappa tog sig lite extra sovmorgon. Händer liksom inte så ofta. Jag satt vaken och klädd när mamma kom ut ur duschen. Sen drog hon iväg. Jag har haft det bra idag, suttit ute i det fina vädret m.m...
Mamma var på stan och shoppat lite saker :) Jag fick mig ett par tofflor/skor...ROSA såklart ;)
Sen så har mormor o farmor varit och shoppat på stan oxå :) Kläder till mig. Jättefina!
Bl.a Fleecejacka, jeansbyxor, tröjor, klänning, Pippi set... TACK! Puss Puss!
Nu sitter pappis o jag och diggar till- Så ska det låta. Sen är det nog natti natti för mig.
Ha det så bra mina vänner / Puss Amelia
torsdag 23 april 2009
ÄNNU HÖGRE FEBER I NATT...
onsdag 22 april 2009
FEBER I NATT IGEN...
tisdag 21 april 2009
FEBER...
Skit dag! Men vi har tagit det lugnt. Mamma, jag och en tant som varit på inskolning hos mig.
Sen idag så kom mormor förbi med en tröja till mig. T-shirt med rosa barbapappa. :) Tack!
Imorgon ska jag på sjukhuset och göra en undersökning.
Sen blir det bad och då ska jag inviga mina nya snygga badbyxor. Dom är rosa med hjärtan på!
Hoppas man inte får feber igen bara!
Puss på er! Nu ska jag be mamma byta blöja på mig för det luktar skumt från den ;) / Amelia
måndag 20 april 2009
NY VECKA...
Idag har jag "namnsdag"...Det är Amalia & Amelie. Amelia är ju rätt nära så vi har tagit denna dag, annars har jag inte nån namnsdag! Vi firar allt va vi kan :)
Hoppas alla haft en bra helg!
Puss på er/ Amelia
lördag 18 april 2009
GO´MORGON...
fredag 17 april 2009
DÅ VAR DET HELG IGEN...
Igår så hade jag en ny "nattant" som började skolas in för att jobba med mig. Därför tyckte mamma att jag skulle sova i tid så jag var pigg och nöjd när hon skulle vara här. Jag tror jag skötte mig ganska bra :)
Imorgon kommer farfar och hjälper oss snickra. :) Så nu ligger jag i min lilla ask och ska sova.
Natti natti / Puss Amelia
onsdag 15 april 2009
16 MÅNADER IDAG...
tisdag 14 april 2009
PROJEKTET...
måndag 13 april 2009
JAG HAR GJORT DET...
PÅSK...
Kan vara att tänderna "spränger"
Varför kommer de ALDRIG ut nångång??? I söndags och i måndags var mamma
och jag ut i det vackra vädret...
Härligt med sol! Nasse hängde oxå med ut såklart:)
Pappa den stackar´n jobbade.
SKÖN PÅSKHELG...
lördag 11 april 2009
HIPP HIPP HURRA...
Ha en forsatt trevlig påsk alla vänner! /Puss Amelia
torsdag 9 april 2009
onsdag 8 april 2009
NU SLÄPPER JAG NYHETEN :) ...
Min kära Faster o Zebben kom förbi ikväll för att berätta den glada nyheten. Pappa visste inget men jag o mamma "råkade" få veta detta för nån dag sen :) Sen så hade de gått och gjort nåt annat oxå. Dom hade ringar på sina fingrar :) Förlovning i fjällen! Roligt, roligt!
Nu vet nästan alla det i familjen, så nu kan jag äntligen skriva...jag ska få en kusin!
/ Puss Amelia
BADDAG...
tisdag 7 april 2009
TISDAGKVÄLL...
Idag har vi varit på handikappomsorgen och haft intervjuer med några som sökt för att få jobba som personlig assistent till lilla mig. Vi ska fundera...det är svårt val! För alla var trevliga!
Vi får sova på saken!
Längtar till imorgon... :)
Jag kommer nog att släppa en stor nyhet här bla...:)
Natti Natti på er / Puss Amelia
TISDAGFÖRMIDDAG...
lördag 4 april 2009
HIPP HIPP HURRA...
Ha en trevlig lördagkväll alla vänner.
/ Puss Amelia
fredag 3 april 2009
NU ÄR DET HELG IGEN...
Idag har jag haft en hyvens dag :) Jag har varit med min Helena alldeles själv. ( nästan! pappa fanns hemma. men sov för han ska jobba natt) Mamma har varit på något som kallas utbildning, vad det nu kan vara? Hon var borta nästan hela dan iaf. Helena lekade frisör på mig och vi spelade min lekmusik. Visst är jag fin med klämmorna i håret? Sen så behagade jag somna efter all frisörande och sov hela em. Tills när mamma klev innanför dörren så slog jag upp mina blå och passade samtidigt på att klämma av en rökare :) Man måste ju sätta mamma i jobb :)
Nu har Pappis farit på sitt jobb och mamma och jag ska grejsa på ikväll. Nu kl. 18 ska jag få min "middag". Ha d gott vänner! / Puss Amelia
torsdag 2 april 2009
BÄTTRE....
Har haft några jobbiga dagar. I måndags sov jag hela dan, hela natten mot tisdag. Sov hela tisdagen, det var inte förrän på kvällen vid 20 jag vaknade till ordentligt. Skrek och blev arg! Då sa mamma att, "Nu känner jag igen min lilla prinsessa" :)
När jag sovit så har jag haft dålig syresättning. Min appartat har larmat och larmat mest hela tiden. Och kallsvettas har jag gjort. Men inte haft någon feber.
Nu är jag mer vaken, men jag dippar ibland i syresättningen! Vet inte varför jag gör det???
Så det var bara att vara hemma från badet igår :( Osis! Hoppas jag är pigg till nästa vecka.
Puss/ Amelia